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8月3日，由北京正宇粘多糖罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心主辦的粘多糖罕見(jiàn)病大會(huì)在西安古都文化大酒店召開(kāi)，由此拉開(kāi)了第五屆粘多糖夏令營(yíng)的序幕。

在接下來(lái)的三天時(shí)間，大會(huì)主辦方將組織參會(huì)的50多組粘多糖患者家庭開(kāi)展醫(yī)生義診、專家講座、歡迎晚會(huì)、古都游覽等豐富活動(dòng)。希望通過(guò)本次夏令營(yíng)，掀起關(guān)愛(ài)粘多糖罕見(jiàn)病的社會(huì)熱潮，提高全社會(huì)對(duì)粘多糖罕見(jiàn)病的關(guān)注與重視。

中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康、上海罕見(jiàn)病防治基金會(huì)理事長(zhǎng)李定國(guó)、山東青島市醫(yī)療保險(xiǎn)協(xié)會(huì)副理事長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)劉軍帥、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟副理事長(zhǎng)薛群、美國(guó)威爾明頓邦兒童醫(yī)院教授Dr ShunjiTomatsu、北京協(xié)和醫(yī)院眼科主任睢瑞芳、北京301醫(yī)院兒科教授孟巖、陜西省人民醫(yī)院兒科主任郭向陽(yáng)、中國(guó)SMA患者之家執(zhí)行主任邢煥萍、中國(guó)沙畫(huà)第一人蘇大寶、中國(guó)傳統(tǒng)文化“年畫(huà)系列故事”播講人尕讓出席并發(fā)言。

北京正宇粘多糖罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心主任鄭芋女士致歡迎詞

中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康發(fā)言

北?？党善髽I(yè)創(chuàng)始人、董事長(zhǎng)兼首席執(zhí)行官中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟副理事長(zhǎng)薛群博士

據(jù)了解，粘多糖貯積癥(Mucopolysaccharidosis)，簡(jiǎn)稱MPS，是一組先天性新陳代謝異常的罕見(jiàn)病，是溶酶體貯積癥（lysosomalstorage disease ，簡(jiǎn)稱LSD）的一種。發(fā)病率各亞型從二萬(wàn)分之一到五十萬(wàn)分之一不等。由于患者體內(nèi)缺乏溶酶體酶而不能分解體內(nèi)的黏多糖（糖胺聚醣GAGs），令黏多糖在體內(nèi)不斷累積，影響細(xì)胞的正常功能，繼而傷害器官的結(jié)構(gòu)和功能，多因呼吸道和心血管疾病而在青少年期就病故。

會(huì)上，北京協(xié)和醫(yī)院眼科主任睢瑞芳、美國(guó)威爾明頓邦兒童醫(yī)院教授Dr ShunjiTomatsu、北京301醫(yī)院兒科教授 孟巖，就粘多糖患者眼病的發(fā)現(xiàn)和有效治療，粘多糖各亞型主要病狀、早期預(yù)防和診斷，以及目前常用的治療藥物和手段進(jìn)行了詳細(xì)分享，對(duì)在場(chǎng)所有患者家庭具有重要的指導(dǎo)意義。

北京協(xié)和醫(yī)院眼科主任睢瑞芳發(fā)言

美國(guó)威爾明頓邦兒童醫(yī)院教授Dr ShunjiTomatsu發(fā)言

北京301醫(yī)院兒科教授孟巖發(fā)言

最后，到場(chǎng)嘉賓為粘多糖創(chuàng)意LOGO獲獎(jiǎng)設(shè)計(jì)師、粘寶寶最受歡迎的人、“六一粘寶寶之星”、以及愛(ài)心企業(yè)頒發(fā)獎(jiǎng)杯和證書(shū)，并一起合影留念。

本次活動(dòng)受到協(xié)辦方陜西觀煜信息科技有限公司，以及西安古都文化大酒店、四葉草、韓國(guó)綠十字制藥有限公司、賽諾非、美國(guó)拜馬琳生物制藥有限公司、北?？党舍t(yī)藥科技有限公司、SAM、Nancy等愛(ài)心公益組織及藥廠的大力支持。

(責(zé)任編輯 王順利)